Scleroza multiplă (SM), numită „boala cu o mie de fețe“ pentru că simptomatologia este diversă și afectează diferit pacienții, apare cel mai frecvent la adulții tineri, între 20 și 40 de ani, și afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbații.
30 mai este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple.
APAN are o tabără pentru copiii cu SM și părinții acestora FOTO: APAN
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Nu se vindecă, evoluează în pusee sau progresiv, însă salvarea vine de la terapiile moderne, care pot încetini evoluția bolii și pot ajuta pacienții să aibă o viață activă pentru mulți ani. Pentru a înțelege mai bine prin ce trece un pacient cu SM, dar și care sunt speranțele pentru viitor, cât costă și ce presupune efortul de a ține o astfel de boală sub control și despre multe altele, „Weekend Adevărul“ a vorbit cu Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România (Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România) și, din aprilie 2026, vicepreședinte al European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), una dintre cele mai importante organizații europene dedicate persoanelor cu scleroză multiplă, care reunește peste 40 de asociații naționale din Europa.
Cum a început
Într-o luni dimineață, Eduard Andrei Pletea s-a trezit cu ceață pe ochiul stâng. A plecat spre muncă. „Mă țineam de toți pereții, pentru că nu mi-am dat seama că ochiul e atât de important în toată coordonarea asta. Abia atunci mi-am dat seama cât de importantă e vederea“. A ajuns la birou convins că va trece. Nu a trecut. „După vreo două ore de muncă simțeam că deja nu mai pot să stau acolo, mă deranjau toate luminile, era din ce în ce mai greu“.
Primul oftalmolog la care s-a dus i-a spus că are nevoie de ochelari: -10 pe ochiul stâng, de pe o zi pe alta. Pletea nu purta ochelari. „Am zis că nu cred că asta va fi soluția. Consider că de pe o zi pe alta nu mi-a scăzut vederea chiar așa și că e posibil să fie altceva“. Al doilea oftalmolog i-a dat picături. Două săptămâni a trăit cu ceața aceea. „Trebuia să-mi acopăr ochiul stâng ca să văd corect culoarea, să traversez“. Când a ajuns, în cele din urmă, la spitalul de oftalmologie pentru un fund de ochi, concluzia a fost scurtă: ochiul e perfect normal, mergeți la neurologie. „Necunoscând pe nimeni, nu m-am dus la neurologie. Aveam eu pe cineva, care avea pe cineva, că așa se întâmplă la noi în România – «lasă că te trimit eu la un neurochirurg»“. Neurochirurgul i-a dat dexametazonă. La prima tură, starea nu s-a remis. La a doua, corpul a cedat mai tare: „Nu mai aveam stabilitate în picioare și nu îmi mai simțeam corpul să pot să merg“. A ajuns la un spital de neurologie, unde a primit cortizon perfuzabil și, în cele din urmă, trimitere pentru RMN.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Pe interpretarea RMN-ului scria: „suspiciune de SM“. „M-am dus la doctor înapoi. Bineînțeles, eu căutasem pe net, habar n-aveam de diagnostic, văzusem scaune rulante, văzusem tot ce se putea vedea. La o primă căutare, cam asta găsești. Găsești multă dramă și găsești foarte multe povești care te descurajează și te sperie și te duci într-o zonă în care practic simți că îți pierzi viitorul“.
Neurologul din privat la care a ajuns i-a spus să se calmeze. Criteriile de diagnosticare din 2015 impuneau confirmarea prin două RMN-uri la trei luni distanță – „diagnosticarea în timp și spațiu“, cum se numea procedura. „A împachetat diagnosticul atât de bine încât a reușit să mă calmeze și să domolească acea teamă. Am fost chiar privilegiat să îl am pe acest om lângă mine, pentru că dacă nu era el, probabil că panica se instala destul de agresiv“. Diagnosticul definitiv a venit după șapte-opt luni. Același neurolog îl urmărește și astăzi.
Eduard Pletea a fost diagnosticat cu SM în 2015 FOTO: APAN
Pletea era analist financiar, deci nicio legătură cu medicina. Când a ajuns la centrul de scleroză multiplă pentru a intra în programul național de tratament, medicul i-a prezentat paleta de opțiuni terapeutice disponibile. „Mi-a zis «hai să alegem împreună!», care e un caz fericit pentru că sunt multe situații în care medicul propune terapia și atât“. Dar există și varianta în care medicul și pacientul construiesc împreună un plan – cu beneficii, efecte adverse, riscuri, planificare familială pe termen lung. Planificarea familială contează cu atât mai mult cu cât trei sferturi dintre pacienții cu SM sunt femei, multe dintre ele diagnosticate în perioada în care își întemeiază o familie.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Doi ani de existență minimă
Ce a urmat diagnosticului nu a fost mobilizare, ci retragere. „În primii mei doi ani cu SM am fost inexistent pentru mine. N-am făcut altceva decât să mă duc la muncă. Pe urmă, vinerea seara îmi făceam tratamentul. Vinerea seara aveam și efectele adverse: frisoane și temperatură, o stare de moleșeală foarte acută, sâmbătă mă dureau oasele și nu puteam să mă ridic din pat, abia existam ziua de sâmbătă. Și duminică mă duceam să-mi fac cumpărăturile și să fac curățenie în casă, pentru ca luni să o iau de la capăt“. Ieșirile cu prietenii dispăruseră. Planurile pe termen lung, la fel. „Nu știi dacă o să mai poți să lucrezi, nu știi dacă o să mai fii omul care a fost acum un an, doi, trei, nu știi dacă o să poți să-ți mai faci o familie, nu știi dacă o să poți să-ți plătești chiria“.
Diagnosticul de depresie este un fenomen documentat clinic în scleroza multiplă – prevalența tulburărilor depresive la acești pacienți este semnificativ mai mare decât în populația generală, din motive neurologice și psihosociale deopotrivă. „Aveam tot felul de scenarii, că ajung în scaun rulant la Gara de Nord, că ajung omul nimănui, efectiv al nimănui“, mărturisește Eduard Pletea.
Ruptura a venit în 2017, în timpul unei spitalizări. I s-a schimbat terapia, a avut o reacție alergică. Medicii au intervenit rapid, iar situația s-a rezolvat. Dar momentul a funcționat ca un declanșator. „A fost un moment din acela în care mi-am dat seama că doi ani n-am făcut altceva decât să mă plâng de diagnostic și să nu fac ceea ce iubeam eu: să dăruiesc pentru oameni, să fiu acolo pentru ei. Nu mai eram omul care îmi plăcea mie să fiu, nu mai ieșeam în societate, nu mai aveam întâlniri cu prietenii, efectiv eram într-o zonă de izolare completă“.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Știa că există asociații de pacienți, însă nu voia să aibă de-a face cu ele. „Am zis că n-am nevoie, că nu mă interesează. Asta și din frica pe care o proiectăm noi față de ce vom vedea acolo. E o frică de necunoscut. Crezi că oamenii doar se plâng, își plâng de milă și o să vezi cazuri grave“. Experiența i-a arătat că nu funcționează așa. „Noi, cultura, ideea pe care o avem la asociație, este «de acord, plângem diagnosticul, avem furia de început, dar ce facem după? Cât timp ne permitem să fim furioși și supărați pe diagnostic? În funcție de cât are nevoie fiecare: 3 zile, 7 zile, o lună, 5 ani. De acord, dar hai să vedem ce facem dup㻓.
14 simptome în același timp
Scleroza multiplă nu vine cu un simptom, ci cu un set. APAN România a contribuit la studiul european IMSS (Impact of Multiple Sclerosis on Symptoms) realizat împreună cu Platforma Europeană de Scleroză Multiplă. Concluzia pentru România: „O persoană diagnosticată experimentează 14 simptome în același timp. 14, ceea ce e foarte mult“. Printre acestea: „oboseală, indiferent cât de mult te odihnești ești la fel de epuizat ca ieri, alaltăieri“, ceață mentală; MSH – „e ca un corset, că te simți încorsetat și te dor toate oasele și simți foarte ciudat corpul“; lipsă de coordonare; lipsă de motricitate – „poate să nu mai poți să coordonezi un deget“; spasticitate; parestezii; incontinențe. Iar acestea sunt doar câteva de pe lunga listă.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Ceea ce face boala greu de explicat celor din jur este că majoritatea acestor simptome sunt invizibile. „Nu se văd, dar ele se trăiesc și se simt“. Când cineva cu SM refuză o ieșire pentru că nu știe dacă va reuși să gestioneze un episod de incontinență în public, sau ajunge la birou epuizat după opt ore de somn, cei din jur nu văd cauza. „E greu să le explici apropiaților ce înseamnă diagnosticul și cum se simte în corp. Uneori renunți“.
Stigma persistă și dintr-o confuzie lingvistică: „Scleroza multiplă uneori se poate confunda cu acea scleroză a persoanei mult prea adulte. «Ești sclerozat» și se interpretează greșit, dar de fapt e despre altceva“.
Tinerii găsesc în cadrul APAn un sprijin real FOTO: APAN
Infecţia cu coronavirus, suspectată de a provoca un analog al sclerozei multiple
Un puseu, episodul acut al bolii, poate însemna paralizie parțială a unui membru sau a mai multora, tulburări severe de vedere, incapacitate de mișcare. „În timpul unui puseu poți să nu-ți mai miști unul dintre membre sau două membre. Poți să rămâi semiparalizat, mână-picior stâng, sau pot fi simptome foarte violente. Și realitatea este că e impredictibil dacă te recuperezi sau nu. Nu-ți certifică nimeni că te poți recupera“. Fiecare puseu înseamnă anunțuri la locul de muncă, planuri anulate, frici reactivate. „Uite cum scleroza multiplă vine și îți schimbă regulile jocului“, spune Eduard. El dă exemplul unei paciente de 25 de ani care trecuse prin al treilea puseu și se gândise să facă copii în perioada imediat următoare. Puseul i-a blocat visul: „Nu știe dacă va mai face, nu știe dacă mai vrea să facă, pentru că e speriată de aceste episoade. Și e normal“.
Sistemul: 25 de centre, 1.130 de zile de așteptare
Datele oficiale înregistrează aproximativ 12.000 de pacienți cu SM în România. Eduard Andrei Pletea estimează că numărul real este de 15.000-16.000, iar diferența o fac cei care nu urmează tratament, cei care se tratează în afara țării și cei nediagnosticați. În programul național de tratament sunt în prezent circa 8.000 de pacienți.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Tratamentul se preia din centre universitare de urgență, instituții unde neurologia SM coexistă cu AVC-urile, epilepsia și toate urgențele neurologice. „Scleroza multiplă e cam la coadă, fiind boală cronică. Nici când ai un puseu nu ești chiar o prioritate zero. Ție trebuie doar să-ți pună cortizonul respectiv ca să-ți calmeze starea. Nu au timp medicii efectiv să poată să se congrijeze de fiecare pacient, să vadă și partea de empatie și partea de umanitate“. Pletea precizează că asta nu e o acuzație la adresa medicilor: „De multe ori mi-au povestit anumiți medici că «n-am avut timp să mă duc nici la toaletă», adică sunt într-un ritm alarmant nonstop“.
Pacienții membri ai APAN au ocazia să se întâllnească anual FOTo: APAN
În 2015, când au apărut primele simptome la Eduard, existau 14-15 centre. Acum sunt 25. Creșterea a redus distanțele de deplasare pentru ridicarea tratamentului, care rămâne o obligație lunară. Din ianuarie 2025, în contextul modificărilor legislative privind concediile medicale, acele zile deveniseră neplătite. „Erau 12 zile care erau neplătite. Am avut multe întrevederi cu domnul ministru al Sănătății și până la urmă s-a găsit o formulă încât să existe o derogare pentru pacienții cronici și, din fericire, de la 1 iunie o să intre în vigoare excepția pentru pacienții cronici“. Până atunci, mulți pacienți și-au consumat zilele de concediu de odihnă.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Până la pronunțarea diagnosticului pot trece, în medie, trei ani. Nu e însă neapărat un record negativ: „În Germania sunt trei ani și jumătate, pentru că acolo se așteaptă foarte mult până ajungi la medicul de familie, până ai ajuns la neurolog, până ajungi să faci un RMN. Între fiecare aștepți cam 3-6 luni“. La cei trei ani de diagnostic se adaugă însă în România aproape trei ani și jumătate de așteptare pentru accesul la tratamentul inovativ. Conform studiului WAIT al ARPIM, numărul de zile dintre aprobarea europeană a unui medicament și decontarea lui în România a crescut de la 840-850 la 1.130. „Sunt aproape trei ani și jumătate care pot însemna dizabilitate severă“.
Povara financiară este una dintre principalele probleme semnalate de membrii asociației. Studiul APAN din 2023, la care au răspuns peste 200 de pacienți, a arătat că 35% aveau venituri sub 2.000 de lei și 63% sub 4.000 de lei. „Din punctul meu de vedere, 4.000 de lei sunt insuficienţi ca valoare pentru o persoană cu scleroză multiplă. De ce? Pentru că persoana cu scleroză multiplă are nevoie de acces la reabilitare, iar reabilitarea nu este decontată decât mult prea puțin, câteva ședințe pe an, și nevoia este continuă“. Pe lângă kinetoterapie, sunt necesare masaj terapeutic și psihoterapie. „Psihoterapia încă este un subiect tabu în România, că dacă faci psihoterapie ești considerat nebun. Poți să-i dai omului tratamentul minune, dacă el psihic și emoțional nu e bine, nu iese din casă, nu se conectează cu alte persoane, nu-l ajuți cu absolut nimic“.
Pensionarea timpurie este o capcană pe care Pletea o semnalează explicit: „Eu le spun tuturor că pensionarea ar trebui să fie ultimul lucru pe care îl faci. Tragi de tine cât poți de mult ca să rămâi în câmpul muncii, chiar și 4 ore, chiar și 6 ore, sau îți adaptezi programul de muncă. Pentru că dacă ajungi în pensionare, suma primită este insuficientă pentru a trăi o viață decentă și apare și presiunea pe sistemul de asigurări sociale, și cea asupra familiei“.
publicitate”); background-position: center center; background-repeat: no-repeat;”>
Resurse limitate pentru speranță infinită
România are 25 de centre de tratament pentru SM, însă nu sunt dedicate exclusiv acestei boli, cu echipe multidisciplinare integrate – neurolog, kinetoterapeut, psiholog, urolog. În alte țări europene, modelul există. „În afară există un sistem întreg de sprijin. În primul rând, sunt centre dedicate pentru scleroză multiplă, ceea ce ajută foarte mult, pentru că nu se mai grăbesc să preia pacientul sau să nu poată să-l trateze cu tot ce are el nevoie. Pe lângă asta, există zona de reabilitare. În centrul de scleroză multiplă poți face recuperare medicală, poți să faci psihoterapie, au și terapie ocupațională“.
Diferența de resurse este radicală. Asociația de Scleroză Multiplă din Italia rulează un buget anual de 30 de milioane de euro. MS Society din Marea Britanie, vizitată de Pletea în 2019, avea 50 de milioane de lire buget anual, patru clădiri proprii, peste 400 de angajați și 6.000 de voluntari, plus o rezervă de 6 milioane de lire sub care nu coborau. APAN România a ajuns, în 2025, la 270.000 de euro față de 150.000 cât avusese până în 2024. Cu aceste resurse, asociația oferă: psihoterapie de grup online lunară cu un psihoterapeut specializat în SM, psihoterapie individuală prin burse, recuperare medicală, yoga online și offline, dans adaptat, conferințe naționale și conferințe dedicate tinerilor. Și, ceva unic în Europa: o tabără anuală pentru copiii diagnosticați cu SM și părinții lor. În România sunt oficial 75 de copii cu SM în tratament. În tabără ajung anual 20-25, pentru că „nu-și doresc mai mulți, pentru că e frica de a vedea alt copil cu scleroză multiplă sau negarea părinților, ceea ce e normal“.
Christina Applegate, reacție la un comentariu răutăcios despre boala de care suferă
Din 2018, APAN este membră a Platformei Europene de Scleroză Multiplă. Din aprilie 2026, Pletea este vicepreședinte al organizației. „Vine cu foarte multă vizibilitate față de ceea ce se întâmplă în alte țări europene. Putem să facem presiuni și advocacy pentru tratamente noi, pentru reabilitare, pentru servicii sociale“.
În 2024, la Parlamentul European, EMSP a lansat un manifest semnat de 32 de miniștri europeni. „Este vorba de accesul la politici publice mai bune, un advocacy mai bun și o reprezentare mai bună, pentru că în momentul în care mergem poate la Ministerul Sănătății și spunem că avem 8.000-10.000 de pacienți în spate, totuși avem și această titulatură de vicepreședinte al Platformei Europene, care contează“.
Și un mic imbold pentru viitor
Întrebat ce ar schimba, dacă ar putea schimba un singur lucru în sistemul medical pentru pacienții cu SM, Pletea nu ezită: „Aș face un plan național de tratament și monitorizare a sclerozei multiple, prin care pacientul să aibă acces la diagnosticare rapidă, tratament rapid, dar și reabilitare din punct de vedere fizic și emoțional, psihoterapie. Adică aceste lucruri trebuie să meargă mână-n mână, plus ideea de multidisciplinaritate, pentru că în scleroza multiplă trebuie să ai și o monitorizare de urologie, de cardiologie și de multe alte specialități, pentru că unele tratamente pot da efecte adverse care trebuie monitorizate“.
Descentralizarea sistemului de tratament – posibilitatea de a ridica medicamentele de la orice neurolog, ca în cazul diabetului – este în discuție. „Suntem mult la început în discuții. Vor fi negocieri complicate și dure, dar ne dorim să facem ce e mai bine pentru pacientul cu SM din România“.
Pe termen mai lung, optimismul lui Pletea este calibrat, dar real. „Dacă e să mă gândesc la scleroza multiplă tratată în anii 2000 versus 2026, șansele de progresie și de dizabilitate sunt mult mai mici. Mult, mult mai mici“.
Cercetarea avansează, însă nicio terapie actuală nu garantează oprirea permanentă a bolii. Toate încetinesc. Unele, pentru câtiva ani, altele, pentru decenii. Nimeni nu știe dinainte care pentru cine. Pletea spune că „foarte mulți își pun limite și uneori realitatea ne arată că lucrurile nu sunt chiar atât de negre“.
Un tânăr care refuza să urce în avion de frică – incontinențe, lipsă de mobilitate, cum se descurcă – a aflat că aeroporturile oferă asistență gratuită, că personalul de bord este instruit pentru situații speciale. A urcat. Și-a cumpărat și mașină după aceea. „Trebuie să fie acel declic, să-i dai omului speranța că mai poate să facă, că mai poate să-și creeze noi visuri, că mai poate să-și creeze noi țeluri în viață“.
Primul copil al asociației, diagnosticat în 2017, când APAN abia începea tabăra, este astăzi actor și joacă pe scenă. Vine în fiecare an alături de asociație. „Mi se pare foarte încurajator pentru ei să vadă că, după o experiență de peste nouă ani, totuși e bine“.
